NOS MISSIONS

Dessins de deux femmes bras dessus, dessous et souriantes

Aider les patients et leurs familles

Dessin d'un arbre avec des coeurs qui pousse dans le creu d'une main

Soutenir la Recherche médicale

Dessin d'un livret d'information de l'IRRP avec un oeil dessus

Informer sur les maladies de la rétine

Dessin d'une femme debout qui parle dans un porte-voix

Agir auprès des pouvoirs publics

Adhérez, faites un don pour soutenir la Recherche !

NOS ACTUS

Nouvelle vidéo de Béatrice Bocquet sur ses recherches contre les rétinites pigmentaires !

Appel à Financement participatif !


L'association IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire) a pour but de soutenir la recherche médicale contre les pathologies rétiniennes, dans le cadre de ses partenariats et d'échanges constants avec les chercheurs en pointe dans ce domaine elle finance des projets recherche médicale pour vaincre ces maladies.

Pour cette nouvelle année l'association s'engage à financer l'achat d'un microscope de haute qualité pour un projet prometteur de l'Institut des neurosciences de Montpellier : " Comprendre la pathophysiologie des maladies rétiniennes liées à USH2A et valider la pathogénicité de nouveaux variants génétiques " des docteurs Vasiliki Kalatzis (INM, Inserm, Université de Montpellier), Anne Françoise Roux (Laboratoire de Reference des Pathologies Neurosensorielles Rares, CHU Montpellier) et Isabelle Meunier (Centre national de référence des maladies sensorielles génétiques, Maolya, CHU Montpellier).

C'est l'équipe des Dr Kalatzis, Roux et Meunier qui sollicite l'IRRP pour l'achat de ce microscope de haute qualité avec caméra, celui ci permettra de suivre les cultures des cellules iPS puis des organoïdes rétiniens (les nettoyer, les diviser, les amplifier…) et documenter leurs morphologies.

Ceci leur permettra de poursuivre et progresser dans le projet USH2A et des traitements par correction des mutations en complément et en parallèle de nos autres projets (ABCA4, CHM, RLBP1 etc.) qui utilisent la même technologie des organoïdes rétiniens dérivés de cellules iPS.

L'argent collecté permettra l'achat de ce microscope à la société Vision engineering, d'une valeur totale de 13 534 €. L'IRRP s'engage à financer sur ses fonds plus de la moitié de cet achat (7534 €) et vous propose d'abonder les 6000 € restant.

Nous comptons sur votre soutien !







Deux courtes vidéos de présentations des maladies de la rétine par Isabelle Meunier

Romy maintenant j'entends, demain je veux voir

Romy est une petite fille de 19 mois née avec une maladie rare, le syndrome de Usher type 1. Ce syndrome de Usher touche 3 sens : l'ouïe, l'équilibre et la vue. Romy est née avec une surdité profonde, et une déficience vestibulaire, ce qui ne lui permettait pas d'entendre ni d'avoir d'équilibre et ce, dès la naissance. Grâce aux progrès de la médecine Romy a pu être implantée. Romy entend !!! En revanche ce syndrome entraîne une réduction progressive du champ visuel. Romy perdra la vue et malheureusement à ce jour aucun traitement n’existe. Ses parents, Florent et Marine nous font l'honneur de faire confiance à l'IRRP pour soutenir la recherche médicale.

Une cagnotte est en cours, cliquez ici !


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LA MARCHE POUR LA VUE 2021

Participer, c'est soutenir financièrement la recherche médicale.

Deux possibilités d'inscription :


Merci à Patrick Timsit, acteur et humoriste, et à Bob Brault (Les Martin Circus) pour leur soutien fidèle à l'IRRP.

Un grand MERCI à Sébastien Joachim, Président de l'association SJKB, pour cette belle vidéo de présentation de l"IRRP.

https://sjkb.jimdofree.com/

DAVID SMETANINE

SUR LES ROUTES DES J.O DE TOKYO 2021

David Smétanine, nageur paralympique Grenoblois nous a fait le plaisir de s'inscrire à la Course des Héros 2021.

Toute l'équipe de l'IRRP lui souhaite bonne chance et beau succès aux J.O de Tokyo !

INEDIT ! Le Congrès de l'IRRP en vidéo !

Vous aimeriez revoir les conférences, ou bien vous n'avez pas pu venir au Congrès ? Pour la première fois, les vidéos du Congrès médical sont disponibles en suivant ce lien...

Une version audio mp3 est également disponible ici....

La Course des Héros connectée 2021 !

La Course des Héros aura lieu dimanche 27 juin.

La collecte continue jusqu'au 27 juillet.

Soutenez nos collecteurs, en priorité ceux qui n'ont pas encore atteint leur objectif de collecte, pour leur permettre de réaliser leur défi en live.

Rendez vous sur le site de la Course Héros sur la page dédiée "La Course des héros".


Les 37èmes Rencontres de Montpellier

Une belle journée d'information !

Un très grand MERCI à tous ceux, adhérents, auditeurs libres et chercheurs, qui ont fait de ces 37èmes Rencontres une magnifique réussite.

Après les problèmes de l'année 2020, tous étaient heureux de se retrouver pour de grands moments de partage et d'amitié.

Le Congrès médical du samedi 12 juin a été particulièrement porteur d'espoir, tant les progrès sont importants et proches d'aboutir. Nous remercions chaleureusement les chercheurs pour leur présence fidèle aux côtés de l'IRRP, pour la clarté de leurs exposés et la richesse des informations qu'ils nous transmettent.

Merci encore à toutes et à tous !

Ethan, fils de Nathalie Julien, nous présente le Congrès Médical de l'IRRP

Ethan Congrès 2021 (1).mp4

L'IRRP et la rétinite pigmentaire à la télé

La recherche a besoin de nous, a besoin de vous.

LA MARCHE NATIONALE POUR LA VUE

Chaque année, l’association IRRP organise dans des dizaines de communes, une journée ludique et sportive afin de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies de la rétine. Randonnées pour débutants ou plus sportifs, nature, animations… Une façon conviviale d’aider la recherche.

Pour cette année 2021, le programme complet ville par ville vous sera communiqué à mesure de leur confirmation

L'IRRP soutient l'INM !

Le 13 mars 2021, Arielle Dumas et Florence Andréo, Présidente et Vice-Présidente de l'IRRP, accompagnées de Charlotte Leygue, stagiaire à l'IRRP, sont venues remettre un chèque de 10000 € à l'Institut des Neurosciences de Montpellier en soutien aux travaux sur l'identification de mutations et de nouveaux gènes responsables de dystrophies rétiniennes.