Sur le site de la Mairie de Saint Jacques de Compostelle

Le compte rendu, en galicien, de la réception de nos marcheurs :

http://santiagodecompostela.gal/hoxe/nova.php?id_nova=18790&lg=cas


Et pour ceux qui ne comprennent pas le galicien, la traduction :

Une délégation française accomplit le Camino de Santiago pour sensibiliser le public aux troubles de la vision

27/08/2019 Le conseiller Gonzalo Muíños a accueilli des représentants de l'Association française IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire), qui a mené le Camino de Santiago pour sensibiliser le public aux déficiences visuelles, sur la place Obradoiro. Le conseiller populaire Alejandro Sánchez-Brunete a également participé à l'événement.

Le groupe était composé de six déficients visuels, de cinq accompagnants et du chercheur de renom, Serge Picaud, directeur de recherche à l'Institut de la Vision de Paris. Ils ont tous accompli une Marche pour la Vue au long du Camino de Compostela, qui s'est achevé ce matin avec la dernière étape entre Monte do Gozo et la cathédrale.

Pendant une semaine, les membres de l'expédition ont marché dans le but de sensibiliser les citoyens aux maladies de la vision. À chaque étape, ils ont mené des actions de communication pour promouvoir l'intégration des personnes ayant une déficience visuelle.

Ça y est…nous l’avons fait ! Et surtout ELLE l’a fait !

Le témoignage d'Eveline, de retour de Compostlle :

"Ça y est…nous l’avons fait ! Et surtout ELLE l’a fait ! Notre Arielle nationale et sa détermination, son enthousiasme…

Ce grand projet qui au départ inquiétait quelque peu sur nos capacités à tenir le cap jusqu’à Saint Jacques de Compostelle, et bien non seulement ce fut une réussite mais un bonheur partagé.

Parfois boiteux, un peu suants et essoufflés, tous âges confondus, le but a été atteint avec une belle reconnaissance à l’arrivé à Saint Jacques.

Notre présidente Arielle la battante et initiatrice du projet, ses 2 petites-filles Malvina et Séléna en guide-accompagnatrices d’Arielle, Nadine la vice-présidente et son mari Pascal, garants du bon fonctionnement de ce projet, Cédric, le mec le plus cool qui soit et qui a quelque peu souffert en chemin, notre guide experte Françoise qu’on peut aussi remercier pour sa gestion d’un groupe aussi hétéroclite et bien sûr le choix des gites, et moi-même ; 8 pèlerins ( -rines ) dont Arielle notre présidente non voyante et 3 mal voyants pour 4 accompagnants.

Également se sont joint à nous Patrick, non voyant lui aussi, son entraîneur et membre du Lions-Club de Nîmes Jeff, qui le coach pour le futur Marathon des Sables au Maroc, sa compagne Christelle et Florence.

Et surtout nous avons eu l’immense honneur et bonheur d’avoir été rejoints par Mr. Serge PICAUD, directeur de recherche à l’INSERM- Paris Institut de la Vision, qui travaille notamment sur les rétines artificielles et qui a cheminé à nos côtés jusqu’à l’arrivée.

Belle équipée avec tous le même but, faire connaître l’IRRP et son combat pour faire avancer la recherche sur les maladies génétiques de la rétine.

La déficience visuelle, avec le vieillissement de la population est un fléau. Soutenir la recherche , sensibiliser le public et ouvrir une voie de diffusion plus large avec le partenariat d’autres associations sur place était le but de cette 1ère marche en Espagne.

Arrivée à Saint Jacques sous le soleil avec accueil très chaleureux de la municipalité, de la presse et d’un groupement francophone !

Sans parler de toutes les rencontres sur le « Camino » ces 10 jours partagés nous auront-ils donné l’envie de reprendre un bâton de pèlerin ? Ultreïa…toujours plus loin…

En tous cas un immense merci à Arielle pour sa pugnacité , son humour et sa capacité à générer et entraîner chacun dans de tels projets .

Eveline"

Et le témoignage de Cédric, jeune adhérent et participant à la Marche de Compostelle :

"Je suis revenu de la marche pour la vue ; que j'ai faite avec ma chère équipe de l'IRRP, de Sarría à Santiago avec mes valises, mon sac, mon casse-croûte, et ma crédence.

Nous étions 11 dans l'équipe. Ce fut un moment très important pour eux et pour moi.

La routine était assez stricte et non-négociable : Lever à 6h, petit-déjeuner à 7h puis marche à partir de 7h30-8h jusqu'à 15-17h. Une pause déjeuner était prévu mais c'est tout. Nous fatiguions de jour en jour, ce qui constituait un autre poids.

Pendant la marche, nous avons rencontré des personnes du monde entier : Des espagnols, des Anglais/Américains, des Français en longue escale, qui m'ont partagé leur histoire et dont j'ai pu leur faire part de la mienne et de l'IRRP.

La rencontre d'un des membres de l'IRRP de mon groupe m'a donné un déclic sur ma propre vie. Cette personne aveugle s'entraîne depuis des mois à la marche des sables qui est une épreuve très difficile psychologiquement et physiquement. Il est nécessaire de marcher 250km en l'espace de 6 jours avec des contraintes incompressibles (auto suffisance alimentaire, limite d'apport en eau, chaleur extrême).

J'ai été mis au défi par ce non-voyant qui bien qu'espiègle, a su me prouver sa détermination sans faille. Les premiers jours de marche que j'avais faits, je les avais faites avec lui. Ces jours étaient difficiles car nous faisions des kilomètres supplémentaires par rapport au groupe, avec une vitesse de marche très élevée. Ce coureur m'a mis à l’épreuve tant bien même que j’atteigne mes limites (courbatures importantes).

Malgré l'effort quotidien, la récompense de fin de journée était très savoureuse. L'apéritif suivie d'un repas composé de spécialités espagnoles et beaucoup d'autres composaient les menus de nous autres pèlerins de l'IRRP dont je faisais partie. Nous échangions à table autour des sujets du jour, de la journée, de la sangria ou d'une bouteille de vin blanc. avec une dose de sarcasme.

La marche pour la vue était un événement marquant à mon avis car elle m'a poussé à me dépasser, à sortir de ma zone de confort, changer mes idées face à ma malvoyance, à rencontrer d'autres déficients visuels adeptes de la marche dans des conditions extrêmes.

Après ce voyage, j'ai pu relativiser tout ce qui m'arrive : Malgré toutes les choses que j'ai pu endurer, j'ai trouvé en l'IRRP des personnes pleine d'énergie, de vivacité, relevant sans cesse des challenges et m'incitant à ne pas renoncer quoi qu'il arrive. "

MARCHE POUR LA VUE & RALLYE DE L'ENVIRONNEMENT

Sur le site de la Communauté de Communes Cèze-Cévennes, le compte rendu détaillé de la belle journée du 7 septembre

http://www.ceze-cevennes.fr/fr/actualite/6959/%5Bjournee-solidaire-citoyenne%5D

Etape du 24 Aout 2019.

24 Aout 2019 : les randonneurs relient Ribadiso de Baixo à Santa Irene... LIRE LA SUITE...

Etape du 23 Aout 2019.

Balade de 12 kms entre Portos et Ponte Campana... LIRE LA SUITE...

Le Midi Libre publie sur son site internet un article sur la marche espagnole et le soutien apporté par Patrick Timsit à l'IRRP :

http://bit.ly/2Zjha2r

Le site internet de ViaOccitanie TV présente un article et une vidéo sur la marche espagnole de l'IRRP : Une marche jusqu'à Compostelle pour sensibiliser aux maladies de la vue

http://bit.ly/33Qn36F

Du 19 au 27 août, nous suivrons sur une page dédiée les péripéties de notre groupe de neuf pèlerins partis sur le Chemin de Compostelle. LIRE LA SUITE

L’association IRRP Information Recherche Rétinite Pigmentaire affiche cette année un nouveau dynamisme en se mettant aux couleurs de l’Espagne ! La Marche Nationale pour la Vue organisée ... LIRE LA SUITE

Le site de l'IRRP fait peau neuve !

Vous l'avez sans doute constaté si vous nous rendez visite régulièrement. le site de l'IRRP s'est rénové, avec un nouveau design plus moderne, tout en conservant nos rubriques habituelles.

N'hésitez pas à nous faire part de vos remarques et suggestions d'amélioration.

L'IRRP sur le chemin de Compostelle, du 19 au 29 août 2019

Afin de promouvoir la Marche Nationale Pour la Vue, l'IRRP organise depuis trois ans des randonnées pédestres avec des personnes non-voyantes sur les chemins français de Compostelle. Cette année, un groupe de neuf personnes, trois déficients visuels dont Arielle Dumas, deux chercheurs et quatre accompagnateurs, vont parcourir les 114 kilomètres qui joignent SARRIA à SANTIAGO DE COMPOSTELA.

Des actions de sensibilisation et de communications sont prévues à chaque étape afin de favoriser l’intégration des personnes en situation de handicap visuel.

Ce pèlerinage sera aussi l'occasion d'un rapprochement avec la fondation ONCE (Organisation nationale des aveugles espagnols), ainsi que l’Association RETINA ESPAGNE pour envisager un jumelage dans un avenir proche.

Comme chaque année, ces dernières Rencontres ont été l'occasion de grands moments festifs et d'amitié, ainsi que d'un congrès avec la participation de 12 chercheurs venus nous présenter les dernières avancées de la recherche sur les maladies de la vue. Leurs conférences feront l'objet d'une prochaine Circulaire à paraître au dernier trimestre. ... LIRE LA SUITE