Jean-Pierre LETOURNEUX

Je n’ai jamais vu la nuit et c’est seulement à l’âge de 23 ans que j’ai appris qu’il s’agissait d’une rétinopathie pigmentaire, sans grande information sur cette pathologie et son évolution prévisible.

C’est aussi à cet âge que j’ai perdu « un beau jour » l’usage de mon oreille gauche, d’une surdité brusque, totale et définitive. Tout ceci n’a pas été sans me poser de sérieux problèmes, dès mon enfance, puis dans ma vie professionnelle de chercheur, en particulier lors des réunions et de mes nombreux déplacements. Ça ne s’est évidemment pas arrangé lorsque mon champ visuel puis mon acuité se sont fortement dégradés, mais j’ai la chance, à 70 ans, d’avoir encore un petit résiduel utilisable. J’ai également la chance d’être soutenu par mon épouse, bien-voyante et bienveillante à mon égard.

Mais j’ai malheureusement transmis mon gène défectueux à mon fils, ce qui représente une grande préoccupation pour nous.

J’ai connu l’IRRP en 2010, lors d’une consultation chez le Pr Hamel à Montpellier. En 2013, un séjour de trois mois à l’ARAMAV m’a profondément changé et m’a surtout redonné de l’espoir. Après ce séjour, j’ai ressenti le besoin de m’investir dans une association et l’accueil et l’écoute d’Arielle Dumas m’ont convaincu. Je suis entré au CA de l’IRRP en 2015.

Mes principales missions concernent la communication, en particulier le renouvellement et la gestion du site internet, la rédaction de la Newsletter, de la Circulaire et de divers rapports ou courriers.


Jean-Pierre LETOURNEUX.