Nathalie JULIEN


Maman d'un jeune adulte atteint d'une RP et diagnostiqué il y a cinq ans. Le jour de diagnostic tout est noir, flou et tellement difficile. Peu d'informations et peu d'écoute. J'ai eu la chance d'avoir Arielle DUMAS la présidente de l'IRRP au téléphone. Elle n'a pas compté son temps, son écoute bienveillante et active et a pu me donner tellement d'informations. De l'information pas de faux espoir ou de la complaisance, non, juste de l'empathie et de l'information vraie et actualisée. C'est tellement important dans ces moments-là. Je ne voyais pas comment ne pas les rejoindre. D'abord en tant qu'adhérent et très vite au sein du CA. Ethan était très demandeur aussi de participer et de contribuer malgré son jeune âge et nous avons pu organiser deux fois la Marche pour la Vue chez nous dans le Var. Le but de l'IRRP d'informer, de sensibiliser et de soutenir la recherche est primordial. Son activité est tellement tournée vers l'autre et la recherche, qu'il est impossible de ne pas contribuer à ses actions. À mon niveau, j'essaie de participer le mieux possible aux actions de l'association et d'apporter mon aide sur certains aspects que je maîtrise au niveau administratif et RH.

Rejoindre l'IRRP c'est contribuer à faire avancer la recherche et à mieux connaître les pathologies de la rétine.

Alors rejoignez-nous !


Nathalie JULIEN.